Für Eltern kann es ein Zustand an der Grenze des Erträglichen sein: Wenn das eigene Kind unheilbar krank ist oder bald sterben wird. Um ihnen wenigstens ein bisschen Last abzunehmen, ist am 13. August in Riedbach bei Bern das erste Kinderhospiz in der Schweiz eröffnet worden.

Im ehemaligen Bauernhaus stehen je vier Pflege- und Familienzimmer zur Verfügung. Sie bieten Platz für die Kurzzeitpflege von schwer erkrankten Kindern, was die Eltern entlasten kann. Und sie bieten den Familien die Möglichkeit, die letzte Lebensphase der Kinder zu begleiten.

Ein Tropfen auf den heissen Stein

Getragen wird das Kinderhospiz Allani von der gleichnamigen Stiftung. Gemäss Geschäftsführer André Glauser sollten rund 150 Kinder und ihre Familien pro Jahr durch das Angebot unterstützt werden können. Angesichts von schweizweit etwa 10‘000 Kindern mit lebensverkürzenden Erkrankungen «ein Tropfen auf einem heissen Stein», wie er sagt. Das Bedürfnis sei also klar vorhanden.

Für Eltern sei die physische und psychische Belastung riesig, da die Kinder oft über Jahre rund um die Uhr Betreuung benötigen. Die Kinderspitex-Organisationen könnten nur einen Teil der täglichen Pflegeleistungen übernehmen. «Und im Spital bekommen die Kinder zwar medizinische Sicherheit, aber es fehlt die Wärme, die Geborgenheit eines privaten Umfeldes», hält Glauser fest. 

Diese gebe es aber im Hospiz, wo 25 Pflegefachpersonen und rund 160 Freiwillige mitarbeiten: «Wir können auf die Bedürfnisse eingehen, die Angehörigen können Kraft tanken. Und trotz der Lage auf dem Land ist man in zehn Minuten mit dem Auto im Kinderspital.»

Stärkung auch durch Austausch

Die Notwendigkeit von Kinderhospizen bestätigt auf Anfrage auch Isabelle Noth, Theologie-Professorin und Psychologin an der Uni Bern und Expertin für Seelsorge. Sie bezeichnet es als «erstaunlich», wie lange es bis zur Eröffnung des ersten Schweizer Kinderhospizes gedauert hat.

Noth bestätigt die Aussage von André Glauser. «Es gibt zahlreiche Erzählungen von betroffenen Eltern, dass ihnen der Aufenthalt in einem Hospiz geholfen habe, neue Kraft zu schöpfen. Sie durften nochmals ganz neue Erfahrungen mit ihrem Kind und untereinander machen.»

Ganz grundlegende Stärkung würden Eltern zudem erfahren im Austausch mit anderen betroffenen Familien und in der Zuwendung, die sie erleben. Schliesslich sei es auch ein Zeichen der Gesellschaft, betont Noth: «Mit Kinderhospizen signalisieren wir, dass wir die ausserordentliche Situation und Belastung von Familien mit einem schwer erkrankten Kind wahrnehmen und uns ihnen an die Seite stellen wollen.»

Hoffen auf Kantonsgeld

Trotz aller Notwendigkeit für Betroffene: Die Zukunft des Kindershospizes ist noch nicht langfristig gesichert. Der ausschliesslich durch Spenden und bescheidene Beiträge von Gästen finanzierte Betrieb hat zurzeit Reserven bis Ende 2025. Angestrebt wird künftig aber auch eine Unterstützung durch den Kanton.

 «Die Chancen stehen gut, dass das kommt», sagt Geschäftsführer André Glauser. 2023 ist dem Berner Regierungsrat eine Motion überwiesen worden, nach der die Exekutive innerhalb von zwei Jahren Grundlagen erarbeiten muss, um Hospize zu ermöglichen. Und die Stiftung Allani habe ein gutes Netzwerk auch mit Kontakten zu Mitgliedern im Kantonsparlament.

Gegenüber Unterstützung von kirchlicher Seite sei das Kinderhospiz Allani offen, sagt Glauser. So habe bereits die Katholische Kirche Region Bern bei der Finanzierung der Liegenschaft mitgeholfen. Und Stiftungsratsmitglied Patrick Schafer, Theologe und Seelsorger am Inselspital, habe ein Seelsorgekonzept ausgearbeitet. «Wir sind konfessionell neutral, aber offen für diverse Formen der Zusammenarbeit», hält André Glauser fest.

Seelsorge kann Ressource sein

Die Theologin Isabelle Noth sieht durchaus Ressourcen bei den Kirchen, die das Kinderhospiz unterstützen würden. Sie könnten hier ihre «ureigene Kompetenz» im Bereich der Seelsorge zur Verfügung stellen, sagt sie. «Es ist sinnvoll, falls erwünscht, wenn Menschen die Möglichkeit erhalten, religiös-spirituell begleitet zu werden, gerade weil dies eine grosse Ressource für die Bewältigung des Alltags sein kann.» 

Eine weitere Möglichkeit sieht Noth in der Öffentlichkeitsarbeit. So wäre es ihrer Ansicht nach hilfreich, wenn Kirchen sich dafür engagierten, öffentlich die Notwendigkeit von Kinderhospizen zu thematisieren und für sie zu sensibilisieren.

Weitere Initiativen für Kinderhospize gibt es konkret in Zürich und Basel. Mit Eröffnungen wird dort gegen Ende 2025 (Zürich) beziehungsweise 2027 gerechnet.