Eine Patientenverfügung soll die Angst vor einer ungewollten künstlichen Verlängerung des Lebens lindern. Sie allein im stillen Kämmerlein zu verfassen oder auszufüllen kann jedoch in falsche Sicherheit wiegen.

Von Senta van de Weetering *

Das Angebot an Vorlagen für Patientenverfügungen ist breit. Es reicht vom einseitigen Dokument der Verbindung der Schweizer Ärztinnen und Ärzte (FMH) bis zur vierzehnseitigen Vorlage von Dialog Ethik, genannt Human Dokument, und den spezialisierten Versionen der Schweizerischen Parkinsonvereinigung, der Krebsliga oder von Pro Mente Sana (siehe unten).

Die Vorlage der FMH zum Beispiel hält nur fest: «Wenn ich in einen Lebenszustand gerate, in welchem ich meine Urteils- und Entscheidungsfähigkeit unwiderruflich verloren habe, so will ich, dass man auf Massnahmen verzichtet, die nur noch eine Sterbens- und Leidensverlängerung bedeuten würden. Mein Leben soll sich in Würde und Stille vollenden.» Anschliessend werden die Personen genannt, mit denen die verantwortlichen Ärzte Rücksprache halten sollen.

Das Human Dokument steht am anderen Ende des Spektrums. Hier wird gleich zu Beginn nicht nur nach den Personen gefragt, die kontaktiert werden sollen, sondern auch nach allenfalls unerwünschten Menschen. Der eigentliche Teil dieser Patientenverfügung greift Fragen nach Schmerzlinderung und Sedierung, lebensverlängernden Massnahmen, Langzeitpflege, Sterbeort und Sterbebegleitung auf und fragt darüber hinaus nach Wünschen zu Organspende, religiösen Handlungen, Bestattung, Grab und Art der Abdankung. Die Auseinandersetzung mit den eigenen Wünschen zum eigenen Sterben beginnt also bereits mit der Wahl der Vorlage.

Beratung ist sinnvoll
Cornelia Knipping ist Fachfrau für Palliative Care und hat sich intensiv mit dem Thema Patientenverfügung auseinandergesetzt. Sie sieht eine Gefahr in schematisierten Patientenverfügungen, wenn sie ohne die nötige Information, Beratung und Begleitung ausgefüllt werden: Die Patienten wähnen sich in Sicherheit, wenn sie angekreuzt haben, sie wollten keine lebensverlängernden Massnahmen.

In der Praxis nützt das wenig, da manche Massnahmen wie Antibiotika das Leben möglicherweise – nicht zwingend – verlängern, gleichzeitig aber auch Schmerzen oder Atemnot lindern und den Tod würdevoller – um das Schlagwort nochmals zu benützen – machen können. Deshalb findet sie es nicht sinnvoll, im stillen Kämmerlein ein Formular auszufüllen, welchen medizinischen Massnahmen man zustimmt und welchen nicht, falls man selber darüber später nicht mehr urteilen kann.

Für sie gehört dazu zwingend ein beratendes Gespräch. Einerseits, weil für Laien oft nicht konkret vorstellbar sei, was eine medizinische Entscheidung alles beinhalten kann. Andererseits, weil sie nichts davon hält, wenn Patienten mechanisch medizinische Möglichkeiten ankreuzen oder vorgefertigte Sätze niederschreiben.

Würde ist ein weiter Begriff
Cornelia Knipping ist überzeugt, dass das Gespräch über eine Patientenverfügung sich nicht nur um medizinische Möglichkeiten drehen sollte, sondern auch um die persönlichen Werte – körperliche, seelische, soziale, kulturelle und spirituelle –, die hinter bestimmten Wünschen stehen. Oft, sagt sie, verschiebe sich die Sicht, wenn eine Fachperson sich die Mühe nähme, eine Person als Ganze wahrzunehmen.

So erzählt sie von einem Mann, der zu Beginn des Gespräches äusserte, er wolle auf keinen Fall «an Schläuchen hängen». Im Verlauf der Diskussion stellte sich heraus, dass Essen in seinem Leben stets eine wichtige Rolle gespielt hatte; verhungern und abmagern war für ihn keineswegs mit der Vorstellung eines würdevollen Todes vereinbar. Nochmals nach Schläuchen befragt, habe sich dann gezeigt, dass eine künstliche Ernährung für ihn kein Problem darstellen würde, sondern dass ihn vor allem die Vorstellung von Atemschläuchen beunruhigte.

Abstrakte Fragestellung – konkrete Antworten
Im Zentrum der Patientenverfügungen stehen Anordnungen für die Mediziner. Gerade Fragen der Würde sind jedoch oft kein medizinisches Entweder-Oder, sondern berühren ganz persönliche Anliegen, die nichts mit Schläuchen und Maschinen zu tun haben. Eine Aussage wie «Ich will nicht leiden» wird schnell auf schmerzlindernde Medikamente reduziert. Das ist in vielen Fällen durchaus richtig, greift aber manchmal auch zu kurz.

So leidet der eine, wenn er sich einsam fühlt, und möchte deshalb geliebte Menschen um sich haben. Die andere quält nur schon die Vorstellung, dass ihr jemand beim Sterben zuschaut. Für eine schwerhörige Person kann es ärgerlich sein, wenn Ärzte oder Pflegepersonal so leise sprechen, dass sie nichts versteht – auch wenn sie nicht mehr reagieren kann. Jemand, der sich einen sanften Tod wünscht, möchte hingegen vielleicht, dass ihn nur noch leise Töne umgeben. Das sind keine medizinischen Fragen, und in einem auf Medikamente und Medizintechnologie fixierten Gespräch werden sie auch kaum zum Zuge kommen.

Andererseits räumt eine Vorlage für Patientenverfügungen diesen Fragen naturgemäss keinen vorgefertigten Platz ein; sie sind zu individuell, als dass man sie vorwegnehmen könnte. Wenn die Angst von einer leidvollen Lebensverlängerung der Ausgangspunkt für eine Patientenverfügung darstellt, so stehen sie auch nicht an erster Stelle; sie werden vor allem dann wichtig, wenn das Sterben fühlbar näher kommt, sei es durch Alter oder durch Krankheit.

Der Sprung von abstrakten Fragen zur ganz persönlichen Willensäusserung braucht Zeit, Fachwissen und einfühlsame Begleitung, umso mehr als für die Entscheidungen, die hier getroffen werden, niemand auf Erfahrungswerte zurückgreifen kann. So lässt sich auch nicht vorhersagen, was einen einmal tatsächlich ängstigen, freuen oder erleichtern wird.

Schwierige Wertfrage
Die Basler Patientenverfügung, herausgegeben von GGG Voluntas, dem Universitätsspital und der Medizinischen Gesellschaft Basel, greift die Wertefrage explizit auf. Der erste Punkt ist übertitelt: «Wie ich mein Leben und Sterben sehe.» Hier zeigt sich nochmals, wie sinnvoll ein Gespräch ist. Denn auch wenn die Vorlage Hilfestellung gibt, indem sie präzisiert mit Fragen wie: «Welche Erfahrungen von Krankheit und Abhängigkeit prägen mich? Was bedeutet für mich Lebensqualität?», so sind auch diese sehr offen, sehr gross und – sehr schwer zu beantworten.

Gerade wenn es um Werte geht, könnte das Gespräch mit einer Seelsorgerin oder einem Seelsorger hilfreich sein. In Spitälern und Heimen kommen sie immer wieder mit dem Thema in Berührung, auch im Gespräch mit Ärzten und Pflegenden. Allerdings geht es dabei meist um bereits verfasste Dokumente, die im Anfang eines Gespräches stehen. Die Spitalseelsorger des Universitätsspitals Zürich zum Beispiel werden nur selten bereits bei der Vorbereitung beigezogen, so die Auskunft von Dieter Graf, Leiter des dortigen reformierten Spitalpfarramts.

Praktische Probleme
Patientenverfügungen eröffnen nicht nur inhaltliche Fragen, sondern auch ganz praktische: Wenn ich bewusstlos ins Spital eingeliefert werde, wie erfährt das Personal dort von dem Papier und wie erhält es Zugriff darauf? Angehörige und der Hausarzt sollten auf jeden Fall informiert und im Besitz einer Kopie sein. Caritas und Dialog Ethik zum Beispiel bieten die Möglichkeit an, das Dokument elektronisch zu hinterlegen, so dass es über eine Hotline jederzeit abrufbar ist.

Am wichtigsten ist das Gespräch
Eine Patientenverfügung ist immer etwas ganz Persönliches. So gehört das Thema denn auch nicht ausschliesslich in die Hände von Fachkräften, genauso wie die Entscheidung über letzte irdische Dinge nicht bei Ärztinnen und Ärzten alleine liegt, sondern wenn immer möglich auch bei den Angehörigen. Für sie kann der schriftlich festgehaltene Wille eine Entlastung sein. Wichtiger als jedes Papier ist jedoch, dass sie die Einstellung der sterbenden Person kennen – dass also über Sterben und Tod bereits im Leben gesprochen wurde, mit oder ohne Patientenverfügung. Dieses Gespräch kann nicht ein für alle Mal geführt werden; Einstellungen – und auch die Möglichkeiten der Medizin – verändern sich. So sollte auch eine Patientenverfügung neu überdacht und entsprechend bestätigt oder angepasst werden.

* Senta van de Weetering ist freie Journalistin in Zürich.

Quelle: Reformierte Presse 01/10.

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Einige Patientenverfügungen:

- Dialog Ethik, Human Dokument
Kann bestellt (Kosten 12 Franken) oder gratis heruntergeladen werden unter www.dialog-ethik.ch/bestellendownload_d.php.

- FMH
Kann kostenlos von der Website heruntergeladen werden unter www.fmh.ch/service/patientenverfuegung.html.

- Caritas
Kann bestellt werden (Kosten: 12 Franken) bei Caritas Schweiz, Löwenstrasse 3, Postfach, 6002 Luzern. Bestellformular auf http://web.caritas.ch/media_features/pdf/shop/Verfuegung_d.pdf.

- Dachverband Schweizerischer Patientenstellen
Kann bei den Regionalverbänden bezogen werden (4 Franken). www.patientenstelle.ch.

- Glarner Patientenverfügung
Die Patientenverfügung der Ärzteschaft und der reformierten Kirche des Kantons Glarus enthält vier Musterformulierungen und ein Formular. Sie kann gratis heruntergeladen oder bestellt werden (5 Franken plus Porto und Verpackung). www.ref.ch/gl/02Dienstleistungen/Patientenverfuegung/Patientenverfuegung.html.

- Basler Patientenverfügung
PDF. Die von GGG Voluntas, Medizinischer Gesellschaft Basel und Universitätsspital Basel, herausgegebene Patientenverfügung kann gratis heruntergeladen werden unter www.basler-patientenverfuegung.ch/uploads/media/basler-patientenverfuegung.pdf.

- Exit
Die Patientenverfügung ist gleichzeitig Mitgliederausweis. www.exit.ch

- Dignitas
Nur für Mitglieder. www.dignitas.ch

Patientenverfügungen für bestimmte Fälle:

Pro Mente Sana
Eine Patientenverfügung für psychisch kranke Menschen. www.promentesana.ch

Krebsliga
www.krebsliga.ch

Parkinsonvereinigung
www.parkinson.ch